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《愛上觸不到的你》動人描繪罕病題材!聽聽CF患者怎麼說

作者:Thom 2019-03-18

美劇《貞愛好孕到》(Jane the Virgin)男星賈斯汀巴爾多尼Justin Baldoni)執導電影處女作、美國新生代男神「寇弟」寇爾史普洛茲Cole Sprouse)主演浪漫愛情電影《愛上觸不到的你》(Five Feet Apart)劇情刻劃同是「囊狀纖維化症」(Cystic Fibrosis,影響身體多個器官運作的罕見遺傳疾病,以下簡稱 CF)病患的男女主角互相受到對方吸引,但是根據 CF 病患守則,為避免患者之間交叉感染,要隨時保持六呎的安全距離,因而交織出一段「無法觸碰」的動人愛戀。電影英文片名直譯為「五呎的距離」,比規定的六呎少一呎,隱喻男女主角渴望貼近對方的心情。

 

《愛上觸不到的你》去年在美國釋出首支預告後隨即引爆話題,更在 CF 病患之間掀起熱議,之中不少人認為根本就是自己人生的寫照,更有網友興奮表示想哭,居然有好萊塢電影願意訴說他們的故事。身為 CF 病患的知名影片部落客 Cystik1 特地拍攝一支預告反應影片,從病患的觀點來看這部電影是否值得一看。影片於 Youtube 上線後爆紅,目前有近八十萬觀看次數,是 Cystik1 頻道上最多人觀看的影片。

 

▼ Cystik1《愛上觸不到的你》預告反應影片

 

Cystik1 原本以為《愛上觸不到的你》只是一部類似《生命中的美好缺憾》(The Fault in Our Stars)的好萊塢愛情電影,看完預告後讓他非常震驚,病患在醫院生活日常與自身經歷非常貼切,呈現的完全就是他的人生,深深打動他的心。撇除浪漫愛情元素,《愛上觸不到的你》對 CF 病患的精確刻劃在好萊塢電影中是非常少見的。以下歸納出 Cystik1 點評《愛上觸不到的你》預告的幾個重點:

一、貼切刻劃 CF 病患生活日常

Cystik1 強調《愛上觸不到的你》雖然並未百分之百精確(他表示若完全精確可能也沒人想看),但作為一部電影,從預告看來已經非常棒了。導演賈斯汀巴爾多尼Justin Baldoni)2016 年曾執導網路紀錄片影集《我最後的日子》(My Last Days),其中一集「遇見克萊兒」(Meet Claire)導演記錄 CF 病患克萊兒(Claire Wineland)臨終前如何正面積極面對人生的故事,過程中深受啟發並以此為靈感拍攝《愛上觸不到的你》。

 

▼《我最後的日子》「遇見克萊兒」影片

 

《愛上觸不到的你》為真實呈現 CF 病患的生活與處境相當考究,導演延攬克萊兒擔任電影顧問,在劇本開發期間給予編劇諸多建議,包括治療過程、病人的心理狀態與劇情細節,遺憾的是她去年九月在等待器官移植的過程中辭世,沒能親眼看見電影初剪。此外,拍攝現場雇用一位 CF 專門護士,給予演員各式的指引,為的就是盡可能地貼切刻劃 CF 的生活樣貌。

 

采昌國際多媒體

 

從《愛上觸不到的你》電影預告可以見得,主人翁威爾(寇爾史普洛茲 飾)、史黛拉(海莉盧理查森 飾)在醫院戴口罩、手套與呼吸器,被繃帶和導管纏繞的胸口,一大盒看似永遠吃不完的藥物。畫面中還可以看到史黛拉胃部貼著繃帶的傷口,由於 CF 病患每天必須攝取三千卡的熱量,不少病患會接受管灌飲食。上述這些事物確實是 CF 病患每日生活中再熟悉不過的元素。

二、CF 病患交友與談戀愛非特殊案例

Cystik1 有一票 CF 友人,時常一起搭車旅行,之間的距離絕對少於六呎。不過當你長大後,決定權在你自己。只要雙方都感到舒服,也深知可能帶來的風險,為了友情與大家共享的無價經歷,這一切都非常值得。過去也有多次與 CF 病患談戀愛的經歷。

 

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三、對抗 CF 疾病本身一點也不浪漫

「囊狀纖維化症」是非常致命的疾病,Cystik1 太多友人二、三十歲就去世,已經親眼目睹身邊無數個年輕的靈魂逝去。預告裡史黛拉說:「我一輩子都是為了治療而活著,而不是為了活著而治療」,這句話讓他感同身受,因為身邊不時會有 CF 的友人離去,也曾讓他對活著這件事產生質疑。

 

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四、CF 病患也想過正常人的生活

電影裡史黛拉不停地與疾病衝撞,試圖活出自我,她說:「這個病從我生命中拿走很多東西,我偷一點回來不為過吧」,這句話也讓 Cystik1 心有戚戚焉,因為看過太多 CF 友人來來去去,讓他在更珍惜當下,努力地像正常人一樣活著,盡可能地過著正常的生活。

 

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五、電影傳遞正面能量

透過《愛上觸不到的你》能讓世人進一步認識並正視這個疾病,理解患者的心理與需求,甚至讓更多人願意主動捐贈器官。Cystik1 希望有一天根本就不用討論 CF,因為沒有人會因為它而死去。

 

aetv

 

其實過去美劇中不乏對 CF 的描繪,《貝茨旅館》(Bates Motel)的女主角艾瑪(奧利薇亞庫克 飾,請見上圖)就是等待接受肺部器官移植的患者,得拖著氧氣瓶維持正常呼吸。《實習醫生》(Grey's Anatomy)第七季也有一集聚焦兩名 CF 病患的戀情,淺談生理存活延續與追求動人生活的拉扯,成為當季令人印象深刻的劇情。《急診室的春天》(ER)第三季裡,也曾演繹醫院工作人員鼓勵患有 CF 的 17 歲男孩活下去的勵志橋段。若更多媒體與影視作品能忠實呈現罕見病症,讓大眾得以認識、並進一步知曉病友真正的需求與期許,獲得更多社會關懷,相信都是有正面意義的。

 

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《愛上觸不到的你》劇情描述史黛拉(海莉盧理查森 飾)是個平凡的 17 歲女孩,擁有一群知心好友,並喜歡透過 Vlog 分享自己的生活。不過和其他女孩不同的是,因為罹患「囊狀纖維化症」,她生命中的大部分時間,都在冰冷的醫院中度過;她的生活也受制於各種例行性檢查與規定。某天,她邂逅了狂傲、帥氣又迷人的男孩威爾(寇爾史普洛茲 飾),讓她自律而嚴謹的小世界,逐漸產生天翻地覆的轉變。

 

同為「囊狀纖維化症」患者的兩人,為了控制病情,必須永遠保持安全距離。即使如此,他們還是強烈地受到對方吸引。當兩人的情感逐漸升溫,他們也愈來愈無法抑制想要觸碰彼此的衝動。同時,叛逆的威爾不願再受控於永無止境的治療,甚至開始拒絕服藥。究竟,這段連「觸碰」都不被允許的戀情,是否能夠讓兩人重燃對生命的熱情呢?

 

《愛上觸不到的你》即將在 3 月 29 日在台動人上映。

 

▼《愛上觸不到的你》正式預告

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